KRS: 0000681613

O nas

Jeśli trafiłeś na naszą stronę, pewnie zastanawiasz się kim jest Szymon Szczepański?... 

To nasz Ukochany Synek, u którego 15.10.2015 r., w siódmym miesiącu Jego życia, zdiagnozowano guza mózgu o średnicy 5 cm. Wraz z diagnozą nasz świat runął. Od początku mówiono nam, że sytuacja nie wygląda dobrze, że guz jest w trudnej lokalizacji, że nikt na świecie nie usunie go w całości, a operacja będzie bardzo trudna i ryzykowna, zwłaszcza u tak małego dziecka. 10.11.2015 r. Szymuś przeszedł w Szczecinie operację częściowego usunięcia guza. Po około 10 dniach otrzymaliśmy wynik badania histopatologicznego.

Teratoma immaturum (potworniak). Mówiono nam, że ten guz dobrze poddaje się leczeniu chemią, zatem pełni nadziei i wiary rozpoczęliśmy chemioterapię. 

Po 3 cyklach chemioterapii wynik kontrolnego rezonansu zwalił nas z nóg – guz był większy niż przed operacją, w dodatku jego masa nie była już tak dobrze zarysowana, naciekał 2 główne żyły mózgu – nasz neurochirurg zaopiniował, że guz jest nieoperacyjny. Chemia nie działała, a na radioterapię Szymuś był zbyt mały (miał wtedy 10 miesięcy, a w przypadku guzów mózgu naświetlać można dzieci w wieku minimum 3-3,5 roku). Ponad 2 tygodnie czekaliśmy, aż konsylium w Warszawie „coś wymyśli”.  

 

Szymuś ♥

W międzyczasie, mając złe przeczucia, zaczęliśmy już szukać pomocy za granicą, na własną rękę. W czasie tych 2 tygodni otrzymaliśmy 2 odpowiedzi od neurochirurgów – z Neapolu (Ospedale Santobono-Pausilipon) i z Paryża (Necker-Enfants Malades Hospital) – europejscy lekarze byli zgodni - guz jest możliwy do zoperowania, choć będzie to niezwykle trudne i niemożliwe do zrobienia podczas jednego zabiegu. Mieliśmy się przygotować na 2-3 trudne operacje. Każdy z lekarzy podkreślał, że Szymonkowi zostało 4-6 tygodni życia i musimy działać błyskawicznie.  

W międzyczasie z Warszawy otrzymaliśmy pismo z informacją, że guz jest nieoperacyjny i że proponują podanie innego rodzaju chemioterapii, jednak musimy mieć świadomość, że będzie to rodzaj terapii paliatywnej… Po tej informacji nie mieliśmy żadnych wątpliwości, że musimy wyjechać i walczyć o życie naszego Synka. 

Neurochirurg z Neapolu kazał nam przyjeżdżać tak szybko, jak tylko to możliwe.  Spakowaliśmy 2 torby i następnego dnia przed południem wylądowaliśmy w Neapolu. Nie było czasu na przygotowanie czegokolwiek, nie wiedzieliśmy nawet, gdzie będziemy nocować. Ale dzięki wspaniałym ludziom, którzy czekali na nas na miejscu, wszystko udało się zorganizować. 

Neurochirurg w Neapolu dokonał „niemożliwego” - podczas czterech wielogodzinnych operacji (z czego dwie trwały po 12 godzin) usunął guza w 100% nie powodując przy tym żadnych uszkodzeń ani ubytków neurologicznych. Płakaliśmy ze szczęścia…  

Nasza radość nie trwała jednak długo, gdyż wyniki badań histopatologicznych zrobionych we Włoszech były inne niż w Polsce. Przyszło nam walczyć nie z Teratomą (potworniakiem), lecz z guzem o nazwie Pineal Anlage, a nasz Szymuś był ósmym przypadkiem tego nowotworu na świecie! Jakiś czas później dowiedzieliśmy się, że żadne dziecko z tym guzem nie przeżyło. 

Mimo to, nie poddaliśmy się. Lekarze w Neapolu walczyli o Szymcia jak mogli, były kolejne operacje, była chemioterapia standardowa, była chemioterapia wysokodawkowa połączona z autologicznym przeszczepem komórek macierzystych, była kolejna chemioterapia, z użyciem przeciwciał monoklonalnych.  

Szymuś był w tym wszystkim Prawdziwym Bohaterem. Zawsze uśmiechnięty, radosny, rozkochał  w sobie włoskich lekarzy i pielęgniarki, a kolejne etapy wyniszczającego organizm leczenia, wydawały się nie robić na nim wrażenia.  

Szymuś 2 doby po operacji, tuż po przewiezieniu z OIOMu. 

Zastosowane leczenie spowalniało rozwój choroby, nie było jednak w stanie jej zatrzymać. Wiek Szymcia nadal nie pozwalał na naświetlanie mózgu. Walczyliśmy o niego z całych sił, na całym świecie szukaliśmy terapii eksperymentalnych, które mogłyby zostać zastosowane - problemem ciągle był wiek. Czekaliśmy aż skończy 2 latka, do tego czasu dostawał chemioterapię.  

Jak na ironię, w swoje drugie Urodzinki (19.03.2017) Szymuś źle się poczuł. Przeprowadzono rezonans, który wykazał, że choroba zajęła czaszkę, oczodół, kręgosłup, a w mózgu… jak to określili sami lekarze - była „katastrofa”… 


Nasz Aniołek Szymonek poszedł do Nieba 8 kwietnia 2017 r. zostawiając nas, rodziców, z poczuciem „misji do wykonania”. Wróciliśmy do Polski z przeświadczeniem, że musimy nadać wszystkiemu, co przeżyliśmy jakiś sens…. Tak powstała Fundacja Imienia Szymona Szczepańskiego. 

Szymonek z rodzicami.

Ostatnie aktualności

Podopieczni Fundacji

Dane fundacji

NIP: 555 211 52 64 
KRS: 0000681613
Nr konta: 10 1090 2590 0000 0001 3472 3990
E-mail: biuro@fundacjaszymona.pl

Aktualne aukcje

Wspierają nas

Dane kontaktowe

Adres do korespondencji:
ul. Brzoskwiniowa 47, 89-600 Chojnice.
Adres salonu w Gdańsku:
ul. Grunwaldzka 102 box 5
tel.  696 997 950, 880 585 912

NIP: 555 211 52 64 
KRS: 0000681613
Nr konta: 10 1090 2590 0000 0001 3472 3990
E-mail:
biuro@fundacjaszymona.pl

Masz pytanie? Napisz do nas.